암 환자 호칭에 대한 고민을 해봅니다. 암 환자 커뮤니티를 만들어 볼까? 생각하면서 호칭에 대한 고민이 먼저 되더군요~
이번 글에서는 일반적으로 사용되는 암 환자 호칭과 다른 나라의 예를 들어가면서 개인적인 의견을 남겨보겠습니다.
암 진단과 치료의 시작
탁선호 씨는 3년 전 간암 진단을 받았습니다. 30대 후반의 나이에 직장과 가정에서 중요한 역할을 하던 그는, 갑작스러운 간암 초기증상으로 인해 병원을 찾았고, 청천벽력 같은 소식을 듣게 되었습니다. 다행히도 간암이 초기 단계에서 발견되었지만, 치료 과정은 결코 쉽지 않았습니다. 간암 초기증상은 자칫 간과되기 쉽지만, 탁 씨의 경우 피로감, 오른쪽 윗배의 통증, 식욕 부진 등이 나타났습니다.
수술과 항암치료를 받으면서 그는 신체적, 정신적으로 큰 고통을 겪었습니다. 이제 치료가 끝난 지 1년이 지나, 정기적인 추적 검진만 받고 있지만, 암과의 싸움은 여전히 그에게 중요한 과제입니다. 간암 초기증상이 미약하게 나타났던 그 시기를 돌이켜보며, 탁 씨는 조기 발견이 얼마나 중요한지를 절감하고 있습니다.
암 이후의 삶, 그리고 호칭에 대한 혼란
치료가 끝난 후 탁선호 씨는 직장에서도 다시 자리를 잡고, 가족들도 더 이상 그를 암 환자로 생각하지 않습니다. 그러나 병원에 갈 때마다 여전히 ‘암 환자’로 분류되는 자신을 보며 혼란을 느낍니다. 친구들 역시 회식 자리에서 그를 배려해 술을 권하지 않으며, 암 환자로 대하는 듯한 태도를 보입니다. 이러한 상황에서 B 씨는 자신이 아직도 ‘환자’인지, 아니면 이제는 암에서 벗어난 사람인지 혼란스러워집니다. 주변에서는 그를 암 생존자 혹은 암 경험자로 부르지만, 어느 표현이 자신에게 맞는지 확신이 서지 않습니다.
암 치료의 관점 변화와 ‘암 서바이버’의 등장
암 치료의 발전과 관점의 변화로 인해 ‘암 서바이버(Cancer Survivor)’라는 용어가 등장했습니다. 미국에서 암 환자 호칭은 암 진단 시점부터 치료와 관해 상태, 심지어 진행암 상태에서도 암 생존자(우리말 번역의 경우)라는 용어를 사용합니다. 이는 암을 이겨내고 살아가는 사람이라는 의미를 담고 있으며, 암과 함께 살아가는 모든 사람을 포괄합니다. 이러한 변화는 암 치료가 초기 치료뿐만 아니라 이후의 관리와 재발 방지까지 중요시하게 된 현대적 관점을 반영합니다.
한국에서의 ‘암 생존자’ 용어 사용과 그 한계
한국에서는 ‘암 서바이버’를 ‘암 생존자’로 번역하여 사용하고 있습니다. 암관리법 제12조 2항에 따르면, 암 생존자는 말기 환자를 제외한 모든 암환자를 의미합니다. 그러나 ‘생존자’라는 표현은 여전히 암을 마치 생사를 가르는 싸움에서 이겨낸 사람으로 받아들여져, 많은 이들에게 부담감을 줄 수 있습니다.
영어에서 ‘survive’는 단순히 극복한다는 의미뿐 아니라, 암과 함께 살아가는 과정을 포괄하는 뉘앙스를 가지고 있습니다. 반면, 우리말 ‘생존자’는 여전히 목숨을 건 싸움에서 살아남은 사람이라는 무거운 의미로 해석될 수 있어, 이를 사용하는 데 불편함을 느끼는 사람들이 많습니다.
예를 들어, 암 치료 중이거나 재발의 위험이 여전히 높은 환자들에게 ‘암 생존자’라는 표현은 아직 끝나지 않은 싸움을 완전히 이긴 듯한 뉘앙스를 줄 수 있어 혼란을 초래할 수 있습니다.
‘암 경험자’라는 표현의 필요성
이러한 이유로 한국에서 암 환자 호칭은 ‘암 생존자’보다는 ‘암 경험자’라는 표현이 점점 더 선호되고 있습니다. 대한암협회의 조사에서도 암을 경험한 사람들은 ‘암 생존자’보다는 ‘암 경험자’라는 용어를 더 선호하는 것으로 나타났습니다. 이는 암을 단기적인 싸움이 아닌, 장기적으로 관리해야 할 만성질환으로 인식하는 현대적 관점과 부합합니다. 암 이후의 삶을 보다 긍정적으로 이어가기 위해서는, 적절한 호칭과 함께 사회적 인식의 변화가 필요합니다.
P.S 대한암협회가 하는 일은?
대한암협회는 한국에서 암 예방, 조기 발견, 치료, 그리고 암 환자와 그 가족을 지원하는 다양한 활동을 수행하는 비영리 단체입니다. 주요 활동은 다음과 같습니다:
- 암 예방과 조기 발견 교육: 대한암협회는 암 예방과 조기 발견의 중요성을 알리기 위해 대중을 대상으로 교육과 캠페인을 진행합니다. 건강한 생활습관을 장려하고, 암 발생 위험을 줄이는 방법을 안내하는 다양한 프로그램을 운영합니다.
- 암 정보 제공: 암에 대한 최신 정보와 연구 결과를 제공하여 암 환자와 가족들이 올바른 정보를 얻을 수 있도록 돕습니다. 이를 위해 웹사이트, 출판물, 강연 등을 통해 다양한 콘텐츠를 제공합니다.
- 암 환자와 가족 지원: 암 진단을 받은 환자와 그 가족들을 위해 상담 서비스, 재정적 지원, 심리적 지원 프로그램을 운영합니다. 특히 암 생존자(암 경험자)와 가족들의 삶의 질을 향상시키기 위한 프로그램도 제공하고 있습니다.
- 암 연구 지원: 암 예방, 진단, 치료에 관한 연구를 지원하고, 암 연구자들에게 연구비를 제공하여 암 관련 학문 발전에 기여합니다.
- 정책 제안 및 advocacy 활동: 정부와 협력하여 암 관리 정책을 제안하고, 암 환자들이 필요로 하는 법적, 사회적 지원을 받을 수 있도록 로비 활동을 펼칩니다. 이를 통해 암 관리 체계를 강화하고, 암 환자의 권익을 보호하기 위한 법적·제도적 개선을 추구합니다.
- 지역사회와의 협력: 지역사회와 협력하여 암 관련 프로그램을 지역 수준에서 구현하고, 지역 주민들이 암 예방과 관리에 더 쉽게 접근할 수 있도록 지원합니다.
암 환자 호칭 총평
탁선호 씨와 같은 사람들이 암 이후의 삶을 보다 긍정적으로 이어갈 수 있도록, 암 경험자를 위한 적절한 호칭이 필요합니다. 또한, 암을 만성질환으로 인식하고 관리의 관점에서 바라보는 사회적 인식의 변화가 중요합니다. 앞으로도 암을 경험한 사람들에게 적절한 지원이 이루어지기를 기대하며, 암이라는 긴 여정을 함께하는 모든 이들에게 맞는 호칭이 정립되기를 바랍니다.
